Así es Como Una Mujer Pudo Obtener Información de Sus páginas de Cuidados

Muchas familias pasaron la última parte de esta semana con el corazón roto, a veces por segunda vez, al descubrir que las entradas del diario que grabaron mientras sus hijos luchaban contra enfermedades que amenazaban la vida habían desaparecido. Durante casi una década, CarePages ha sido un portal en línea para familias que luchan con eventos de salud difíciles, pero a finales del año pasado, la compañía anunció silenciosamente que cerraría el 31 de diciembre de 2017. Esta semana, muchas familias se sorprendieron al enterarse de que ya no podían acceder a sus cuentas, pero ¿puede recuperar la información de sus CarePages? Porque perder esos recuerdos sería desgarrador.

Si bien CarePages aún no ha respondido a un correo electrónico de Romper solicitando información para estas familias afligidas, una antigua usuaria pudo recibir con éxito sus entradas archivadas enviadas por correo electrónico por la compañía hoy temprano. Virginia Sole-Smith, que usó el sitio para documentar el viaje de su hija luchando contra un defecto cardíaco congénito, nos dijo esta noche: «Envié un correo electrónico a [email protected] y acabo de explicar que usé el sitio y quería desesperadamente nuestras publicaciones archivadas. Me contestaron en pocas horas, ¡increíble!»Sole-Smith explicó que incluyó el nombre y el enlace de su página, así como su correo electrónico de inicio de sesión y contraseña.

En cuestión de horas, Sole-Smith había recibido una respuesta de CarePages que incluía un PDF de las entradas de su familia en su cuenta, por un total de más de 700 páginas, pero, por supuesto, ese período de espera no era fácil de soportar. Si bien la propia compañía no ha confirmado que este sea el protocolo adecuado para recuperar su información, si funcionó para una madre, es probable que sea una oportunidad decente para obtener sus propios archivos.

Muchas familias con el corazón roto creen que CarePages no les informó que su información no estaría disponible para ellos a partir del 31 de diciembre, y de hecho, si visita el sitio ahora, la página de retención informa a los visitantes: Lo sentimos, los Foros de Discusión ya no están disponibles. Del mismo modo, una respuesta automatizada a un correo electrónico enviado a la empresa decía: «Tenga en cuenta que las páginas de CarePages estarán accesibles hasta el 31 de diciembre de 2017.»

Durante años, CarePages fue recomendado por los hospitales como una forma para que los pacientes y sus familias actualizaran a su comunidad sobre su situación médica, y los hospitales de todo el país, como el MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Houston, respaldaron el sitio por su cuenta. Daphne Bottos, que luchó para actualizar a sus muchos hermanos y miembros de la familia cuando a su madre le diagnosticaron melanoma, escribió en el sitio web del MD Anderson en 2013: «Recientemente, a mi madre le diagnosticaron cáncer de piel de nuevo, pero esta vez, a mi familia le resulta mucho más fácil compartir actualizaciones. Esto se debe a que mis padres pueden compartir información con amigos y familiares a través de un sitio llamado CarePages.»

Sole-Smith afirmó que el sitio fue utilizado por muchos para algo más que simplemente actualizar a la familia con información de salud en una crisis. Su hija fue hospitalizada muchas veces antes de cumplir tres años y se ha sometido a más de una docena de cirugías, incluidas tres cirugías a corazón abierto. «Muy pronto me di cuenta de que CarePages era más que logísticamente útil que fue nuestro salvavidas para el mundo exterior durante largas estancias en el hospital al tipo de perder contacto con la realidad. Era un diario para mí, un lugar para procesar información médica compleja y sentimientos aún más complicados sobre lo que estábamos pasando.»

Al igual que muchas otras familias, Sole-Smith no sabía que el sitio se cerraría y perdería el acceso al archivo de entradas, que esperaba que fuera un registro que su hija pudiera leer cuando fuera mayor, «No solo lo que escribí; recibimos muchos mensajes increíbles, reflexivos, divertidos y dulces de amigos y familiares. Quería que supiera lo loca que es amada por esta gente que nos vio a través de estos años difíciles.»Afortunadamente, su hija aún podrá leer las entradas y los comentarios por sí misma cuando sea mayor, y Sole-Smith espera que otras familias tengan el mismo éxito que ella al ponerse en contacto con la compañía.

Pero para muchas familias, los últimos días han sido desgarradores, por una buena razón. Estas personas no saben si podrán recuperar las entradas (léase: recuerdos) con respecto a sus seres queridos, algunos de los cuales han fallecido y van desde bebés hasta adultos, de vuelta. Esperemos que esta información alivie algunos corazones doloridos que bien podría ser posible recuperar su información del sitio con cierta persistencia.

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