Voici Comment Une Femme A Pu Obtenir Des Informations Sur Ses Pages De Soins

De nombreuses familles ont passé la dernière partie de cette semaine le cœur brisé, parfois pour la deuxième fois, de découvrir que les entrées de journal qu’elles ont enregistrées pendant que leurs enfants combattaient des maladies potentiellement mortelles avaient disparu. Depuis près d’une décennie, CarePages est un portail en ligne pour les familles aux prises avec des problèmes de santé difficiles, mais à la fin de l’année dernière, la société a discrètement annoncé sa fermeture le 31 décembre 2017. Cette semaine, de nombreuses familles ont été surprises d’apprendre qu’elles ne pouvaient plus accéder à leurs comptes, mais pouvez-vous récupérer vos informations CarePages? Parce que perdre ces souvenirs serait déchirant.

Alors que CarePages n’a pas encore répondu à un e-mail de Romper demandant des informations pour ces familles en deuil, une ancienne utilisatrice a réussi à lui faire envoyer ses entrées archivées par e-mail par la société plus tôt aujourd’hui. Virginia Sole-Smith, qui a utilisé le site pour documenter le parcours de sa fille aux prises avec une malformation cardiaque congénitale, nous a dit ce soir: « J’ai envoyé un e-mail de soutien à @carepages.com et vient d’expliquer que j’ai utilisé le site et que je voulais désespérément nos messages archivés. Ils sont revenus vers moi en quelques heures – incroyable! »Sole-Smith a expliqué qu’elle avait inclus le nom et le lien de sa page, ainsi que son adresse e-mail de connexion et son mot de passe.

En quelques heures, Sole-Smith avait reçu une réponse de CarePages comprenant un PDF des entrées de sa famille sur leur compte, totalisant plus de 700 pages, mais bien sûr, cette période d’attente n’était pas facile à supporter. Bien que la société elle-même n’ait pas confirmé qu’il s’agissait du protocole approprié pour récupérer vos informations, si cela fonctionnait pour une mère, c’est probablement un bon moyen d’obtenir vos propres archives.

De nombreuses familles au cœur brisé pensent qu’elles n’ont pas été informées par CarePages que leurs informations ne leur seraient pas disponibles à partir du 31 décembre, et en fait, si vous visitez le site maintenant, la page d’attente informe les visiteurs: Nous sommes désolés, les Forums de discussion ne sont plus disponibles. De même, une réponse automatisée à un e-mail envoyé à la société indiquait : « Veuillez noter que CarePages sera accessible jusqu’au 31 décembre 2017. »

Pendant des années, CarePages a été recommandé par les hôpitaux comme un moyen pour les patients et leurs familles de mettre à jour leur communauté sur leur situation médicale, et les hôpitaux du pays, tels que le MD Anderson Cancer Center de l’Université de Houston, ont approuvé le site eux-mêmes. Daphne Bottos, qui a eu du mal à mettre à jour ses nombreux frères et sœurs et membres de sa famille lorsque sa mère a reçu un diagnostic de mélanome, a écrit sur le site MD Anderson en 2013: « Récemment, ma mère a de nouveau reçu un diagnostic de cancer de la peau, mais cette fois, ma famille partage beaucoup plus facilement les mises à jour. C’est parce que mes parents peuvent partager des informations avec leurs amis et leur famille via un site appelé CarePages. »

Sole-Smith a affirmé que le site était en fait utilisé par beaucoup pour plus que simplement mettre à jour les informations sur la santé de la famille en cas de crise. Sa fille a été hospitalisée à plusieurs reprises avant ses trois ans et a subi plus d’une douzaine de chirurgies, dont trois chirurgies à cœur ouvert. « Assez rapidement, j’ai réalisé que CarePages était plus qu’une simple aide logistique — c’était notre bouée de sauvetage pour le monde extérieur pendant les longs séjours à l’hôpital lorsque vous perdez en quelque sorte le contact avec la réalité. C’était un journal pour moi, un endroit pour traiter des informations médicales complexes et des sentiments encore plus compliqués sur ce que nous vivions. »

Comme beaucoup d’autres familles, Sole-Smith ignorait que le site allait fermer et qu’elle perdrait l’accès aux archives des entrées, qu’elle espérait être un enregistrement que sa fille pourrait lire quand elle serait plus âgée, « Pas seulement ce que j’ai écrit; nous avons reçu tant de messages incroyables, réfléchis, drôles et doux d’amis et de famille. Je voulais qu’elle sache à quel point elle est aimée par ces gens qui nous ont vus traverser ces années difficiles. »Heureusement, sa fille pourra toujours lire les entrées et les commentaires par elle-même lorsqu’elle sera plus âgée, et Sole-Smith espère que d’autres familles auront le même succès qu’elle en contactant l’entreprise.

Mais pour de nombreuses familles, les derniers jours ont été déchirants, pour une bonne raison. Ces personnes ne savent pas si elles pourront récupérer les entrées (lire: souvenirs) concernant leurs proches, dont certains sont décédés et vont de bébés à adultes, de retour. Espérons que ces informations apaiseront certains cœurs endoloris qu’il pourrait aussi bien être possible de récupérer leurs informations sur le site avec une certaine persistance.

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