íme, hogy egy nő hogyan tudta megszerezni a CarePages információit

sok család töltötte a hét második részét, néha másodszor, hogy felfedezzék, hogy a naplóbejegyzések, amelyeket rögzítettek, miközben gyermekeik életveszélyes betegségekkel küzdöttek, eltűntek. A CarePages csaknem egy évtizede online portál a nehéz egészségügyi eseményekkel küzdő családok számára, de tavaly év végén a cég csendesen bejelentette, hogy 31.December 2017-én bezár. Ezen a héten, sok család meglepődött, amikor megtudta, hogy már nem férhetnek hozzá fiókjaikhoz, de vissza tudja szerezni a CarePages adatait? Mert ezeknek az emlékeknek a elvesztése szívszorító lenne.

míg a CarePages még nem válaszolt Romper e-mailjére, amelyben információkat kért ezeknek a gyászoló családoknak, egy volt Felhasználó sikeresen megkapta archivált bejegyzéseit e-mailben a cégtől a mai napon. Virginia Sole-Smith, aki a webhelyet arra használta, hogy dokumentálja lánya veleszületett szívhibával küzdő útját, ma este elmondta nekünk: “e-mailt küldtem a [email protected] és csak kifejtette, hogy én használtam a helyszínen, és kétségbeesetten akarta archivált hozzászólás. Néhány órán belül visszatértek hozzám — elképesztő!”Sole-Smith elmagyarázta, hogy az oldal nevét és linkjét, valamint a bejelentkezési e-mail címét és jelszavát is tartalmazza.

órákon belül Sole-Smith kapott választ a CarePages-től, beleértve a családja fiókjában szereplő bejegyzések PDF-jét, összesen több mint 700 oldalt, de természetesen ezt a várakozási időt nem volt könnyű elviselni. Bár maga a vállalat nem erősítette meg, hogy ez a megfelelő protokoll az információk visszaszerzéséhez, ha egy anyának működött, valószínűleg tisztességes lövés a saját archívumok megszerzéséhez.

sok szívszorító család úgy véli, hogy a CarePages nem tájékoztatta őket arról, hogy December óta nem állnak rendelkezésükre információk 31, és valójában, ha most meglátogatja az oldalt, a holding oldal tájékoztatja a látogatókat: sajnáljuk, a vitafórumok már nem állnak rendelkezésre. Hasonlóképpen, a vállalatnak küldött e-mailre adott automatikus válasz a következő volt: “Felhívjuk figyelmét, hogy a CarePages 31.December 2017-ig lesz elérhető.”

évek óta a kórházak ajánlották a CarePages-t, hogy a betegek és családjaik frissítsék közösségüket egészségügyi helyzetükről, és az ország kórházai, például a Houstoni Egyetem MD Anderson Rákközpontja önállóan jóváhagyta az oldalt. Daphne Bottos, aki sok testvére és családtagja frissítésével küzdött, amikor édesanyját melanomával diagnosztizálták, 2013-ban írta az MD Anderson oldalán: “nemrégiben anyukámnál ismét bőrrákot diagnosztizáltak, de ezúttal a családom sokkal könnyebben osztja meg a frissítéseket. Ez azért van, mert a szüleim képesek megosztani az információkat a barátokkal és a családdal a CarePages nevű webhelyen keresztül.”

Sole-Smith azt állította, hogy a webhelyet sokan valójában többre használják, mint egyszerűen a család frissítésére az egészségügyi információkkal válsághelyzetben. Lánya többször kórházba került, mielőtt három éves lett volna, és több mint egy tucat műtéten esett át, köztük három nyitott szívműtéten. “Elég gyorsan rájöttem, hogy a CarePages nem csupán logisztikai segítséget nyújt — ez volt a mentőkötél a külvilág számára a hosszú kórházi tartózkodás során, amikor elveszíti a kapcsolatot a valósággal. Ez egy napló volt számomra, egy hely, ahol bonyolult orvosi információkat és még bonyolultabb érzéseket dolgozhatunk fel azzal kapcsolatban, amin keresztülmentünk.”

sok más családhoz hasonlóan Sole-Smith sem tudta, hogy az oldal leáll, és elveszíti a hozzáférést a bejegyzések archívumához, amely reményei szerint egy olyan rekord lesz, amelyet a lánya elolvashat, amikor idősebb lesz ” – nem csak azt, amit írtam; annyi csodálatos, átgondolt, vicces, kedves üzenetet kaptunk a barátoktól és a családtól. Azt akartam, hogy tudja, mennyire őrülten szeretik ezek az emberek, akik láttak minket ezekben a nehéz években.”Szerencsére a lánya még mindig képes lesz elolvasni a bejegyzéseket és a megjegyzéseket, amikor idősebb lesz, és Sole-Smith reméli, hogy más családok is ugyanolyan sikeresek lesznek, mint ő, amikor kapcsolatba lépnek a céggel.

de sok család számára az elmúlt néhány nap szívszorító volt, jó okból. Ezek az emberek nem tudják, hogy képesek lesznek-e visszaszerezni a szeretteikkel kapcsolatos bejegyzéseket (olvassa el: emlékek), akik közül néhány elhunyt, és a csecsemőktől a felnőttekig terjed. Remélhetőleg ez az információ megnyugtatja néhány fájó szívet, hogy az is lehetséges, hogy némi kitartással lekérjék információikat a webhelyről.

nézze meg Romper új videósorozatát, a Romper ‘ s Doula Diaries-t:

nézze meg a Romper Doula naplóinak teljes epizódjait a Facebook Watch-on.

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.