Ecco come una donna è stata in grado di ottenere le sue informazioni CarePages

Molte famiglie hanno trascorso l’ultima parte di questa settimana il cuore spezzato, a volte per la seconda volta, per scoprire che le voci del diario che hanno registrato mentre i loro figli stavano combattendo malattie potenzialmente letali erano scomparsi. Per quasi un decennio, CarePages è stato un portale online per le famiglie alle prese con eventi di salute difficili, ma alla fine dello scorso anno, la società ha tranquillamente annunciato che stava chiudendo il 31 dicembre 2017. Questa settimana, molte famiglie sono stati sorpresi di apprendere che non potevano più accedere ai loro account, ma si può ottenere le informazioni CarePages indietro? Perché perdere quei ricordi sarebbe straziante.

Mentre CarePages non ha ancora risposto a una e-mail da Romper chiedendo informazioni per queste famiglie in lutto, un ex utente è stato in grado di ottenere con successo le sue voci archiviate via email a lei dalla società prima di oggi. Virginia Sole-Smith, che ha usato il sito per documentare il viaggio di sua figlia combattendo un difetto cardiaco congenito, ci ha detto questa sera: “Ho inviato un’email a support @ carepages.com e ho appena spiegato che ho usato il sito e volevo disperatamente i nostri post archiviati. Sono tornati da me in poche ore-incredibile!”Sole-Smith ha spiegato che ha incluso il nome e il link della sua pagina, così come la sua email di accesso e la password.

In poche ore, Sole-Smith aveva ricevuto una risposta da CarePages che includeva un PDF delle voci della sua famiglia sul loro account, per un totale di oltre 700 pagine, ma ovviamente quel periodo di attesa non era facile da sopportare. Mentre la società stessa non ha confermato che questo è il protocollo corretto per ottenere le informazioni indietro, se ha funzionato per una mamma, è probabile un colpo decente per ottenere i propri archivi.

Molti infelici famiglie che non erano informati da CarePages che le loro informazioni non sarebbero disponibili al 31 dicembre, e in effetti, se si visita il sito, la holding pagina informa i visitatori: Siamo spiacenti, il Forum di Discussione non sono più disponibili. Allo stesso modo, una risposta automatica a un’e-mail inviata alla società diceva: “Si prega di notare che CarePages sarà accessibile fino al 31 dicembre 2017.”

Per anni, CarePages è stato raccomandato dagli ospedali come un modo per i pazienti e le loro famiglie per aggiornare la loro comunità sulla loro situazione medica, e gli ospedali di tutto il paese, come MD Anderson Cancer Center dell’Università di Houston hanno approvato il sito da soli. Daphne Bottos, che ha lottato per aggiornare i suoi numerosi fratelli e familiari quando a sua madre è stato diagnosticato un melanoma, ha scritto sul sito MD Anderson in 2013, ” Recentemente, a mia madre è stato diagnosticato un cancro della pelle di nuovo, ma questa volta, la mia famiglia sta avendo un tempo molto più facile condividere gli aggiornamenti. Questo perché i miei genitori sono in grado di condividere informazioni con amici e familiari attraverso un sito chiamato CarePages.”

Sole-Smith ha affermato che il sito è stato effettivamente utilizzato da molti per più di un semplice aggiornamento della famiglia con informazioni sanitarie in caso di crisi. Sua figlia è stata ricoverata molte volte prima di compiere tre anni e ha subito più di una dozzina di interventi chirurgici, tra cui tre interventi a cuore aperto. “Abbastanza rapidamente mi sono reso conto che CarePages era più che solo logisticamente utile-era la nostra ancora di salvezza per il mondo esterno durante lunghi soggiorni in ospedale quando si perde il contatto con la realtà. Era un diario per me, un luogo per elaborare informazioni mediche complesse e sentimenti ancora più complicati su ciò che stavamo attraversando.”

Come molte altre famiglie, Sole-Smith non era a conoscenza del fatto che il sito sarebbe stato chiuso e avrebbe perso l’accesso all’archivio delle voci, che sperava fosse un record che sua figlia poteva leggere quando era più grande, ” Non solo quello che ho scritto; abbiamo ricevuto così tanti messaggi incredibili, riflessivi, divertenti e dolci da amici e familiari. Volevo che sapesse quanto sia pazza amata da queste persone che ci hanno visto in questi anni difficili.”Fortunatamente, sua figlia sarà ancora in grado di leggere le voci e i commenti per se stessa quando sarà più grande, e Sole-Smith spera che altre famiglie avranno lo stesso successo di lei nel contattare l’azienda.

Ma per molte famiglie, gli ultimi giorni sono stati strazianti, per una buona ragione. Queste persone non sanno se saranno in grado di recuperare le voci (leggi: ricordi) riguardanti i loro cari, alcuni dei quali sono deceduti e vanno dai bambini agli adulti, di nuovo. Speriamo che queste informazioni saranno lenire alcuni cuori doloranti che potrebbe anche essere possibile recuperare le loro informazioni dal sito con una certa persistenza.

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